প্রতি বছর ফেব্রুয়ারির শেষ দিনটি আন্তর্জাতিক বিরল রোগ দিবস।এর নাম থেকে বোঝা যায়, বিরল রোগ বলতে খুব কম ঘটনা সহ রোগ বোঝায়।WHO-এর সংজ্ঞা অনুসারে, বিরল রোগগুলি মোট জনসংখ্যার 0.65 ‰ ~ 1 ‰ জন্য দায়ী।বিরল রোগে, বিরল টিউমারগুলি আরও ছোট অনুপাতের জন্য দায়ী এবং 6/100000-এর কম ঘটনা সহ টিউমারগুলিকে "বিরল টিউমার" বলা যেতে পারে।
কিছুক্ষণ আগে, ফাস্টারকিউরস নন-ইনভেসিভ ক্যান্সার সেন্টার 21 বছর বয়সী কলেজ ছাত্রী জিয়াওক্সিয়াওকে তার শরীরে সম্পূর্ণ 25 সেন্টিমিটার ম্যালিগন্যান্ট টিউমার পেয়েছে।এটি "ইউইংস সারকোমা" নামে একটি বিরল রোগ, এবং বেশিরভাগ রোগীর বয়স 10 থেকে 30 বছরের মধ্যে।যেহেতু টিউমারটি খুব বড় এবং মারাত্মক, তাই তার পরিবার চিকিৎসার জন্য বেইজিং আসার সিদ্ধান্ত নিয়েছে।
2019 সালে, 18 বছর বয়সী মেয়েটি প্রায়ই বুকে এবং পিঠে ব্যথা অনুভব করে এবং একটি ব্যাগ অনুভব করে।তার পরিবার তাকে পরীক্ষার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যায়, এবং কোন অস্বাভাবিকতা ছিল না।তিনি ভেবেছিলেন যে তিনি তার উচ্চ বিদ্যালয়ের পড়াশোনায় ক্লান্ত হয়ে পড়েছেন, তাই তিনি একটি প্লাস্টার লাগিয়েছিলেন এবং স্বস্তি পেয়েছেন বলে মনে হয়েছিল।এরপরই বিষয়টি আড়ালে পড়ে যায়।
এক বছর পরে, Xiaoxiao একটি ঝাঁঝালো ব্যথা অনুভব করেন এবং বারবার পরীক্ষায় ইউইং এর সারকোমা ধরা পড়ে।বেশ কয়েকটি হাসপাতাল কেমোথেরাপির পরে অস্ত্রোপচারের সুপারিশ করেছে।"আমরা আশ্বস্ত বোধ করি না, এবং এই রোগ নিরাময়ে আত্মবিশ্বাসী নই," Xiaoxiao অকপটে বলেছেন।তিনি কেমোথেরাপি এবং অস্ত্রোপচারের ভয়ে পূর্ণ ছিলেন এবং অবশেষে সেলুলার অনাক্রম্যতা এবং ঐতিহ্যগত চীনা ওষুধের চিকিত্সা বেছে নিয়েছিলেন।
2021 সালে, পুনঃপরীক্ষায় দেখা গেছে যে টিউমারটি 25 সেন্টিমিটার পর্যন্ত প্রসারিত হয়েছে এবং ডান পিঠে ব্যথা আগের চেয়ে বেশি তীব্র ছিল।Xiaoxiao ব্যথা উপশম করার জন্য ব্যথানাশক আইবুপ্রোফেন খেতে শুরু করেন।
যদি কোন কার্যকরী চিকিৎসা না হয়, Xiaoxiao-এর অবস্থা খুবই বিপজ্জনক হবে, পরিবারকে বাঁচার জন্য তাদের হৃদয় মুখে দিতে হবে, মৃত্যুর উদ্বেগ যেকোন মুহুর্তে Xiaoxiao কে দূরে নিয়ে যাবে।
"কেন আমাদের এই বিরল রোগ হচ্ছে?"
কথায় আছে, পরিষ্কার আকাশ থেকে ঝড় উঠতে পারে, মানুষের ভাগ্য আবহাওয়ার মতোই অনিশ্চিত।
কেউ ভবিষ্যতবাণী করতে পারে না, এবং কেউ ভবিষ্যদ্বাণী করতে পারে না যে তার শরীরে কী ঘটবে।কিন্তু প্রতিটি জীবনেরই বেঁচে থাকার অধিকার আছে।
একই বয়সের ফুল এত তাড়াতাড়ি শুকিয়ে যাওয়া উচিত নয়!
Xiaoxiao, আশা এবং হতাশার মধ্যে ঘোরাঘুরি, বেইজিং এসেছিলেন এবং একটি অ আক্রমণাত্মক চিকিত্সা বেছে নিয়েছিলেন।
ফোকাসড আল্ট্রাসাউন্ড অ্যাবলেশন দীর্ঘকাল ধরে এই অনুরূপ রোগের একটি কেস হয়ে আসছে, এবং হাড়ের টিউমার বিচ্ছেদের সম্মুখীন রোগীদের জন্য অঙ্গ উদ্ধার সফলভাবে করা হয়েছে, যা Xiaoxiao-এর চেয়ে কম বয়সী।
অপারেশনটি সময়মতো করা হয়েছিল, কারণ অপারেশনটি সম্পূর্ণ জাগ্রত অবস্থায় করা হয়েছিল, জিয়াওক্সিয়াও মৃদুভাবে কাঁদলেন, বা ভাগ্যের অবিচারের জন্য বিলাপ করলেন, বা তার জন্য আরেকটি দরজা খোলার জন্য ঈশ্বরকে ধন্যবাদ দিলেন।তার কান্না দেখে মনে হচ্ছিল জীবনের মুক্তি, কিন্তু সৌভাগ্যবশত, সেদিন অপারেশনের ফল ভাল হয়েছিল এবং জীবনের আশা ছিল।
ডাক্তারদের মতে, নরম টিস্যু সারকোমা একটি অত্যন্ত বিরল টিউমার যার ঘটনা 1/100000 এর কম।চীনে প্রতি বছর নতুন মামলার সংখ্যা ৪০,০০০ এর কম।একবার মেটাস্ট্যাসিস দেখা দিলে, গড় বেঁচে থাকার সময় প্রায় এক বছর।
"নরম টিস্যু সারকোমা শরীরের সমস্ত অঙ্গ, এমনকি ত্বকেও ঘটতে পারে।"
চিকিত্সকরা বলেছিলেন যে রোগের সূত্রপাত লুকিয়ে রয়েছে এবং অনুরূপ লক্ষণগুলি তখনই প্রদর্শিত হবে যখন আশেপাশের অন্যান্য অঙ্গগুলিতে পিণ্ডটি নিপীড়িত হয়।উদাহরণস্বরূপ, অনুনাসিক গহ্বরের নরম টিস্যু সারকোমা সহ একজন রোগী বর্তমানে বিরল রোগ বিভাগের ওয়ার্ডে চিকিত্সা করা হচ্ছে।দীর্ঘদিন ধরে নাক বন্ধ না হওয়ায় সিটি পরীক্ষায় গলদ পাওয়া গেছে।
"তবে, সংশ্লিষ্ট উপসর্গগুলি সাধারণ নয়, যেমন একটি ঠাসা নাক, প্রত্যেকের প্রথম প্রতিক্রিয়া অবশ্যই সর্দি হতে হবে, এবং প্রায় কেউই টিউমারের কথা ভাবেন না, যার অর্থ হল উপসর্গ দেখানোর পরেও, রোগী ডাক্তারের সাথে দেখা করতে পারে না। সময়
নরম টিস্যু সারকোমার বেঁচে থাকার সময় স্টেজিংয়ের সাথে সম্পর্কিত।একবার হাড়ের মেটাস্ট্যাসিস ঘটে, অর্থাৎ অপেক্ষাকৃত দেরিতে, গড় বেঁচে থাকার সময় মূলত প্রায় এক বছর।"
ফাস্টারকিউরস সেন্টারের সিনিয়র ডাক্তার চেন কিয়ান উল্লেখ করেছেন যে নরম টিস্যু সারকোমা বেশির ভাগই কিশোর-কিশোরীদের মধ্যে ঘটে, কারণ এই সময়ের মধ্যে, পেশী এবং হাড় উভয়ই প্রশস্ত বৃদ্ধি এবং বিকাশের পর্যায়ে থাকে এবং দ্রুত কোষের প্রক্রিয়ায় কিছু অস্বাভাবিক হাইপারপ্লাসিয়া ঘটতে পারে। বিস্তার
কিছু প্রথমে সৌম্য হাইপারপ্লাসিয়া বা প্রিক্যান্সারাস ক্ষত হতে পারে, কিন্তু বিভিন্ন কারণে সময়মতো মনোযোগ এবং চিকিত্সা ছাড়াই এটি শেষ পর্যন্ত নরম টিস্যু সারকোমা হতে পারে।
"সাধারণভাবে বলতে গেলে, কিশোর-কিশোরীদের টিউমার নিরাময়ের হার প্রাপ্তবয়স্কদের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি, যা প্রাথমিক সনাক্তকরণ, প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং প্রাথমিক চিকিত্সার উপর ভিত্তি করে, কিন্তু উল্লেখযোগ্য সংখ্যক কিশোর-কিশোরী টিউমারটি খুব দেরিতে খুঁজে পায় এবং একটি আমূল নিরাময়ের সুযোগ হারায়। , তাই যেকোনো ক্ষেত্রে, তিনটি 'প্রাথমিক' খুবই গুরুত্বপূর্ণ।"
চেন কিয়ান সতর্ক করে দিয়েছিলেন যে অনেক মধ্যবয়সী এবং বয়স্ক মানুষ নিয়মিত শারীরিক পরীক্ষা করার অভ্যাস গড়ে তুলেছে, কিন্তু এখনও উল্লেখযোগ্য সংখ্যক তরুণ আছে যারা তা করেনি।
"অনেক অভিভাবক তাদের বাচ্চাদের টিউমার ধরা পড়ার পরে বিভ্রান্ত হন। স্কুল প্রতি বছর একটি শারীরিক পরীক্ষার আয়োজন করে, তাহলে তারা কেন খুঁজে পায় না?
স্কুলের শারীরিক পরীক্ষাগুলি খুবই মৌলিক বিষয়, আসলে, এমনকি ইউনিটের বার্ষিক নিয়মিত শারীরিক পরীক্ষা শুধুমাত্র রুক্ষ স্ক্রীনিং করতে পারে, অস্বাভাবিক পাওয়া যায় এবং তারপর সূক্ষ্ম পরীক্ষা সমস্যাটি খুঁজে পেতে পারে।"
অতএব, তারা কিশোর-কিশোরীদের পিতা-মাতা হোক বা তাদের বিশ এবং ত্রিশের দশকের যুবক, তাদের অবশ্যই শারীরিক পরীক্ষার দিকে মনোযোগ দিতে হবে, একটি অতিমাত্রায় রূপ গ্রহণ করবেন না, তবে লক্ষ্যযুক্ত এবং ব্যাপক পদ্ধতিতে প্রকল্পগুলি নির্বাচন করার জন্য একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করতে হবে।
পোস্টের সময়: মার্চ-০৯-২০২৩